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熱の行方は

ここ数日、白血球は200~300というところ。

今回まだ輸血はしていないのですが、貧血で少し頭が痛いらしいです。

でももう、「底打ち宣言」してもいいかな?

ブドウ球菌による熱は乱高下しました。

解熱剤(ロキソニン)を飲まなくても大丈夫かな?と思ってたら、
いきなり1時間で40度近くまで上がったり。

血圧も下がって、ふるえて、冷や汗が出て、
「もうエライ目にあったわ~」。

昨日から今日はまた微熱。
バンコマイシンは効いてるのか、どうなのか。

見た目でわからないのが内科、ですね。

きっと効いているだろう!


と、なかなかツライ状況のですが、ゲームクリアしたり、分厚い本読んだり、
看護師さんには結構無菌室を楽しんでいるように見えているようです。

私も、そう思う。

大変な状況なのに、結構笑顔。

欲しいものとか食べ物とか、容赦なく家族に頼むし・・・(笑

でも、それも含めて、いい感じで治療に迎えているように思います。

なかなかに、すごい人間だと惚れ直す!?

「この環境を楽しめる人のほうが、あっさり退院していく人が多い気がしますよ~」
という言葉をいただきました。

そう、信じたいです!
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by michi771108 | 2009-07-27 12:48 | 入院3ヵ月目  

ブドウ球菌が出てくる

今朝は久々に子供を連れて顔を見に行きました。

車で片道25分。必ず寝る(笑)

のですが、病院裏にいい感じの公園がありそこで少し遊んで
目を覚ましてから病棟へGO!

子供の機嫌はすこぶるナイスだったのですが、夫がちょっと、
いやかなりしんどそう。

昨日の微熱が本格的な熱になり、解熱剤をのんだところとのことでした。

検査の結果、血中からブドウ球菌が出てきたそうです。

抗生物質(バンコマイシン)の点滴をすることになりました。


う~ん、無菌室なのにどうして・・・!? ショック!!

「もっと手洗いうがいを頻繁にしないといけなかったのかな・・・」


こっちは白血球が500以下という無防備状態。

点滴1本で、何事もなくおさまりますように!
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by michi771108 | 2009-07-23 14:56 | 入院3ヵ月目  

ドラクエ9クリア

地固め2回目、抗がん剤点滴終了1週間経ちました。

白血球500まで下がってきましたが、意外に血小板ががんばっていて
まだ6万あります。

データ上は赤血球なども結構ある感じなのですが、昨日辺りからだんだん
体がだるくなってきたようです。

貧血とはちょっと違うなと思っていたら微熱が出てきたみたいでした。

さらに、のどに違和感あり。(これはちょっと前から)

どちらも先生的には「様子をみましょう」の段階らしいですが、
気になってしかたないようです。

血球再生産に伴うだるさ、熱かも?

それにしては早すぎるか?


と、いろいろ考えてしまう状況なのですが・・・
ドラクエ9クリアしてしまった、とのこと。

早っ。熱出てんのに、めっちゃ、がんばってるやん。

しょうもないから早くおわっちゃったのではなく、おもしろいから止められなかったそうです。

それにしても、9がDSで出てよかった(^^)

DSおよびドラクエを開発してくれたみなさん、今、ほんとーに役だってます!
ありがとうございます♪
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by michi771108 | 2009-07-22 13:58 | 入院3ヵ月目  

急性白血病、初期の医療費

急性白血病。医療費はどれぐらいかかるのか。

途中経過ですが、我が家のケースをざくっと記録しておくと、

食事代や保険外投薬、診断書料、個室料、諸々込みで

4月分(3日間だけ) 69,650円

5月分         197,000円

6月分         256,560円


「健康保険限度額適用認定証」を提示してても・・・高いですね・・・。

ぎりぎり、“上位所得者”に入ってしまっているためです。

夫の事務所、ボーナスは無くて月額の報酬が高いという給与システムでした(涙

(http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm)

6月分がさらに高いのは、クリーン解除されたあとも高熱がつづき、
そのまま個室にいたからです。

室料73,500円を引くと183,060円となり、だいたい5月と同じになります。

7月は「必要な医療として」無菌室に入っていることになり、室料は必要ないと
聞いています。


余談ですが、「健康保険限度額適用認定証」の交付、手続きがめんどくさいという
印象がありましたが、健康保険協会の地域支部に行って簡単な書類を書くとその場
でもらえました。

会計に間に合って、よかったです。


そうでなかったら、たとえば5月分なんて50万円ぐらい払わないといけないところ
でした。あとで戻ってくるとはいえ。


医療費は確かに高い。でも、

「これまで支払った健康保険料、即モトがとれた」

「すぐに入院できて、いろいろ手を尽くしてもらって、しかも療養費も限度額以上は
請求されないなんて、日本、いい国やな~」と夫談。
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by michi771108 | 2009-07-21 12:47 | 入院3ヵ月目  

そろそろ、はじめての髄注

2回目の地固め療法が終わったら、「髄注」をやりますと言われています。

「髄注」とは。

まだ理解が途中なのですが、

背骨の間から注射針を指して、脳脊髄液を取り、同量の抗ガン剤を入れる。

中枢神経等に白血病細胞が行かないように予防的にやるものという感じの説明を
受けました。

採取した髄液を使って検査もするのでしょうか?

無菌室に入ってから、私が直接主治医の先生と話すことが無くなり、あやふやです。

いけませんね~。

・・

ともあれ、あと半月ぐらいでやるそうですが・・・

ここにきて、「1週間ぐらい寝込むのは当たりまえ」「若い人ほど頭痛が強い傾向がある」
などとおどされて?いて、不安になってきたと夫談。

私も不安になってきた。

で、歯医者の友達(微妙にずれてるが)に話を聞いたりしてます。

「脳はデリケートだから確かに何かあるかもしれない。だからお医者さんもいろいろ言っておか
ないといけないんだと思う。けど、目立って事故が起こりやすいという印象はないよ」

と言われました。ちょっと安心。

夫が入院して初めて、友達と会いました。

京都のお菓子を食べながら、しゃべりました。

家族が暗い顔してちゃダメだとよく言われるけど、なかなか。

とりあえず無理にでも呼んで、おしゃべりしてみるといいですね。


医療関係者だからか、「白血病」と明かしても「うわっ」という動揺はありませんでした。

「治療、大変でしょう」という感じでした。

それも安心した理由でした。
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by michi771108 | 2009-07-19 15:31 | 入院3ヵ月目  

傷病手当金請求書を出す

傷病手当金請求書をようやく出しました。

4月末から休んでますが、5月分は有給休暇を消化する形で給与をもらってました。

報酬ゼロになったのは6月から。ですので第一回目の請求でした。


流れと提出先には何パターンかあるようですが、我が家の場合は

会社から事業主が証明する部分をうめた書類、出勤簿および賃金台帳のコピーを
もらい、それを主治医の先生に渡して必要事項を書いてもらい、最後に自分が書き、
全国健康保険協会の地域支部に提出、でした。


賃金の書き方の部分で一部「これは、どうなの?」なところがあり、
一度電話で問い合わせました。

すると、そこは事業主さんの部分ですよ?と問い直され。

分かってます、でも、ひょっとして間違って少し足りなかったりすると困る!と
心の中で言いつつ、念のためです・・・とあらためて質問。

すると、それでモンダイありません。
何かあっても賃金台帳のコピーを見て事業主に確かめますから大丈夫ですよ、と。

いったん納得。

後でさらに社会保険労務士の友人にまで聞いてみました。

傷病手当金の金額は、どう決められているのか。


傷病手当金は1ヵ月あたり標準報酬月額の3分の2。
(もっと正確に書けば、「労務不能1日につき、標準報酬日額の3分の2」)

標準報酬月額は前年の4、5、6月の報酬の平均をとって決められ、9月から
適用されている。
(ちなみに急激な変化があれば、途中でも改定されます)

支給期間は1年6ヵ月。

「もし振り込まれた額が少なかったら不服を申し立てればええねん」

なるほど、なるほど。

そういう仕組みだったのか。

請求用紙でなぜ報酬を書く欄があるかというと、「支払いが無い」ことを確かめる
ため。

逆に言えば、「社宅」など手当の一部が休業中も支払われているとすれば、
そのぶん傷病手当金から差し引かれる可能性があるということです。


余談ですが、標準報酬月額はもともとは保険料を決めるために定められるものですが、
それで、医療費の高額療養費の自己負担限度額も決まります。


参考までに、
夫の標準報酬月額を調べるにあたっては下記のサイトを見ました。

●全国健康保険協会管掌健康保険と厚生年金保険の保険料額表
 http://www.sia.go.jp/seido/iryo/iryo21.htm



こういった事務的な手続き、情けないことに苦手です。
いつも夫に任せっきりだったのですが、今、否応なしに鍛えられつつあります。

『うかるぞ社労士』買いました。

あんまりケンカしないのですが、この件ではちょっと泣きが入りました。
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by michi771108 | 2009-07-18 16:43 | 入院3ヵ月目  

急性前骨髄球性白血病(M3)関連サイト

今日は面会に行かない日でした。

だからというわけでは無いのですが、1ヵ月目で思い出したことを。

・・

入院から半月ほど経った頃、ようやく病気についていろいろ知りたいという
気持ちになってきました。

それで先生にぽつぽつ質問していました。

先生は丁寧かつひょうひょうと答えてくださったのですが(そういうキャラの方です)。
あんまり沢山聞くからか「インターネットにもいろいろ書いてありますよ」と。

なんとなく勝手に情報を集めてはいかんような気がしていたので、自粛していたの
です。(いま考えると不思議な心理でした。)

生活のペースもちょっとつかめてきたので、久々にパソコンを立ち上げ・・・

検索窓に「ベサノイド」と入れてみました。(やはりまだ正面から調べたくなかった
ようです。)

すると、まず個人の方のブログがヒット。

みなさん、がんばっておられるんだ!!と驚き、読ませていただき、
とても力づけられました。

例えば、退院後に帰省を兼ねて旅行しました、とか。
こんなものを食べました、とか。

そういった些細なエピソードでも、もうずっと生もの食べられないのかと思いこんで
たので、お寿司食べてる話だけでも本当にほっとしました。

そのほか副作用の感じ方や入院生活の工夫ももちろん参考にさせていただいて
います。


公式な情報サイトでは、まず

●がんサポート情報センター
http://www.gsic.jp/cancer/cc_21/aml/sp/index.html

●がんプロ.com
http://www.gan-pro.com/public/cancer/hemat/acute-promyelocytic-leukemia.html

●国立がんセンター がん情報サービス
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/AML.html

このあたりから読み始めました。


白血病はがんサポート情報センターのサイトにある通り、

“「不治の病」から「治癒可能な病」になったが、まだまだあなどれない”。

治療例でも再発してるし・・・(T_T)

時には厳しい話にもつきあたってめげそうになりますが、少しずつ読み進めています。
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by michi771108 | 2009-07-17 17:56 | 入院1ヵ月目  

食堂から出前

抗がん剤的なしんどさはほぼ無くなり、シャワーを浴びても
疲れなくなってきたようです。

今日の晩ご飯は院内の食堂からの出前にチャレンジ。

メニューはピザトースト。

発酵食品だしNGかもと内心思いつつ、先生におうかがいを立てたのですが、
大丈夫でした。

火を通しているからでしょうか??

そもそも、出前可能なことをすっかり忘れてました。
そのためにお金を預けているのでした。(それだけではありませんが)
もっと早く気がつけばよかったです。

(大げさにいえば)夢にまで見たチーズ。

とてもおいしかった・・・と連絡がきました。

その他カップ麺も大量に差し入れたのですが、そろそろ食事もどしましょう♪
と看護師さんから何度も言われているし、明日から食べてみるわーとの事でした。
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by michi771108 | 2009-07-16 23:34 | 入院3ヵ月目  

点滴がとれるとジュースがうまい

抗がん剤の点滴、終了しました。

薬液がもれたりすることもなく、本当によかったです。

(別の点滴で一回アブナイことがあり、それ以来“糸”が安全ピンで留められて
います。)

点滴がとれて、喉がほどよく渇いて、ジュースがうまい。

リンゴジュースと炭酸水をカクテルにして飲む。

そして、いよいよカップ麺モード。

病院食はまだ無理ー!だそうです。

無菌室に入る前にこっそり代わりに食べたこともありましたが、
弱っている時にこれはきびしいかもと“ありんこ並み”の私も思いました。

病院関係者の方、ぜひ改善お願いいたします。

特に「白ゴハン」と「卵料理」を!

・・

吐き気以外の副作用は今のところ幸い出ていないのですが、クロワッサン
と柿の種だけ摂取しているからか、「顔からめっちゃ脂が出る」とのこと。

一時退院の時に久々に服用したベサノイドの副作用で中性脂肪が高くなってるから
でしょうか?(まったくの当て推量)

あぶらとり紙を差し入れようと申し出ましたが、要らないと言われました。

さすが、超めんどくさがりです。
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by michi771108 | 2009-07-15 22:15 | 入院3ヵ月目  

地固め療法2回目進行中

ようやく、書くのが追いついてきました。

現在入院3ヵ月目半ば、地固め療法の2回目を行っています。

1回目が順調に進んだので、より強い薬剤の組み合わせをいってみよう!と
いうことで、

ノバントロン×3(回)、キロサイド×5(日)となりました。

今日で5日目だったのですが、おまけ?として明日の朝まであるそうです。

前もそうだったのですが、1日目、2日目はかなりしんどいようです。

電話でしゃべるだけでも吐きそう・・・で面会も早々になのですが、
3日目からはしゃべることはできる。

夫は食べるの大好きなので、このころになると○○食べたいよ~という
話ばかりになります。今回はおいしいお好み焼きと焼きそばを探しといてと
オーダーされました。

1時間半ぐらいこの話ばっかり・・・(^^;)

4日目になると、匂いのないものならちょっとは食べられる状態に。

セブンイレブンのクロワッサンにトライ! OKでした。

レモンのグミやらも食べました。
(ほんとは梅干しが食べたかったのですが、発酵食品はNGと看護師さんストップ
がかかったので。)

5日目の今日はクロワッサンに加えてチーズ味のパンを頼まれていました。

が、チーズはまだダメだったみたいです。一口食べて、こちら側に戻ってきました。

この後、果物→カップ麺、と進んでいきます。(本人予想)
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by michi771108 | 2009-07-14 19:43 | 入院3ヵ月目