カテゴリ:入院1ヵ月目( 9 )

 

急性前骨髄球性白血病(M3)関連サイト

今日は面会に行かない日でした。

だからというわけでは無いのですが、1ヵ月目で思い出したことを。

・・

入院から半月ほど経った頃、ようやく病気についていろいろ知りたいという
気持ちになってきました。

それで先生にぽつぽつ質問していました。

先生は丁寧かつひょうひょうと答えてくださったのですが(そういうキャラの方です)。
あんまり沢山聞くからか「インターネットにもいろいろ書いてありますよ」と。

なんとなく勝手に情報を集めてはいかんような気がしていたので、自粛していたの
です。(いま考えると不思議な心理でした。)

生活のペースもちょっとつかめてきたので、久々にパソコンを立ち上げ・・・

検索窓に「ベサノイド」と入れてみました。(やはりまだ正面から調べたくなかった
ようです。)

すると、まず個人の方のブログがヒット。

みなさん、がんばっておられるんだ!!と驚き、読ませていただき、
とても力づけられました。

例えば、退院後に帰省を兼ねて旅行しました、とか。
こんなものを食べました、とか。

そういった些細なエピソードでも、もうずっと生もの食べられないのかと思いこんで
たので、お寿司食べてる話だけでも本当にほっとしました。

そのほか副作用の感じ方や入院生活の工夫ももちろん参考にさせていただいて
います。


公式な情報サイトでは、まず

●がんサポート情報センター
http://www.gsic.jp/cancer/cc_21/aml/sp/index.html

●がんプロ.com
http://www.gan-pro.com/public/cancer/hemat/acute-promyelocytic-leukemia.html

●国立がんセンター がん情報サービス
http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/AML.html

このあたりから読み始めました。


白血病はがんサポート情報センターのサイトにある通り、

“「不治の病」から「治癒可能な病」になったが、まだまだあなどれない”。

治療例でも再発してるし・・・(T_T)

時には厳しい話にもつきあたってめげそうになりますが、少しずつ読み進めています。
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by michi771108 | 2009-07-17 17:56 | 入院1ヵ月目  

謎の高熱、そして寛解

今日から7月。早いです。

4月末に入院してからまる2ヵ月+α。

春から夏になってしまいました。

ブログはなかなか1ヵ月目を書き終わりませんが・・・(^^;)

治療は今、1回目の地固め抗がん剤が終わりつつあるところです。

幸い、ほぼ順調に進んでいます。

さてさて。

前項でも少し書きましたが、寛解前の抗がん剤後、どんどん白血球が少なく
なってきたころに謎の高熱が続きました。

39度代の熱が遠慮無く出て、解熱剤を飲んでもおいつかない。

氷枕で頭を冷やしてないと朦朧としてくるという状態でした。

これと関係ありそうなのが血中の炎症反応(CRPというらしいです)でした。

通常は1以下らしいですが、このころは連日15越えという高さ。

しかし。

なにかの菌に感染していると疑われるのですが、血液を培養しても何も出て
きません。

しかも、どこからいつ感染したのか。

点滴の管からかなあ?といろいろ推測されつつ、わからんまま、どんどん
抗生物質を点滴。

しまいにはバンコマイシンというものすごく強いブドウ球菌をやっつける抗生物質
まで使いました。

しかし・・・効果のほどはわからず。

最終的には白血球が増えてくるとともに熱が下がってきました。

CRPの値は熱が下がっても高いままだったのですが、それも日がたつとともに
じわじわ下がってきました。

6月2日に白血球が1500を越え、クリーン機が退場。

6月3日のデータで寛解、となりました。

(大事なところなのですが、このあたり、子供の風邪と重なって私自身が病室に行って
ないため、ややあやふやです。すみません。子供のかぜもきつかった・・・)
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by michi771108 | 2009-07-01 17:49 | 入院1ヵ月目  

初クリーンルームと初輸血

便秘と下剤の効きすぎによる大爆発に襲われているあいだも静かに血球が
下がっていき、いよいよクリーンルームに移動することになりました。

(入院時も白血球500と条件を満たしていたのですが満室だったのです。
今考えると怖すぎますね。)

初めてのクリーンルーム体験。

といっても、普通の個室に大型の空気清浄機が取り付けられている&入り口にマスク、トイレに
消毒アルコールが設置されている・・・だけ?

これが後にモンダイを引き起こすことになるのですが、その話はまた後日に書きます。

・・

同日、血小板の輸血を受けました。

翌日には赤血球を。

貧血で頭痛い&だるい、がだいぶましになったわーと。

輸血ってそんなに効果てき面なのか。それとも気分的なもの?

幸いこのときにはじんましんなどの反応は出ませんでした。

息が苦しくなったらすぐに知らせてくださいね、とおどかされていたのですが。


ともかくも献血してくださった方に大感謝!

私も絶対に献血するわ、まわりまわって、うしさん(こう呼んでます)に届いたら
ロマンチックだねと話すと、血液型違うから無いんちゃうと素っ気なくこたえられました。

きっと照れ隠しにちがいない・・・はは・・・。


話を戻します~。

輸血は無事済んだのですが、初めて39度代の熱が出ました。

しかもぎゅいんと上がりました。

「謎の高熱週間」の始まりでした。
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by michi771108 | 2009-06-29 12:13 | 入院1ヵ月目  

便秘と、下剤の効きすぎ!

抗がん剤の点滴が終わったころ。

そういえばぜんぜん「大」が出てないやん、と看護師さんに相談したところ、
下剤が処方されました。

なじみのある「小粒」ではなく、液体タイプで何滴かをお水に落として飲むタイプ。

へぇーと思ってたら、こ、これが・・・後に大変なことに。


10滴が15滴になり(薬の説明書にそう書いてあった)、そして数日後。

面会に行くと、ポータブルトイレがベッド脇に。
消耗した表情で横たわっている夫。

朝からトイレに行ったところ、出た!のはいいのですが、止まらず、
あまりのお腹の痛さに倒れそうになり、たまらずナースコールを押したとのこと。

冷や汗だくだく、心臓どきどき。

看護師さんの話によると、おそらく薬の副作用等ではないと思う。
固くなった便が栓になっていたが、それが出た瞬間一気に腸が動き出したのであろう。

出たショックで血圧が下がり、半ばショック状態におちいったのであろうとのことでした。

もらっていた下剤は「腸を(無理矢理)動かすタイプ」。

たぶん、薬はしばらく効き続けるでしょう・・・と無情な宣告。えーーー。

予告通り、その日もう2度、激烈な腹痛に襲われました。

翌日も2度ほど「ううっ」ということになりましたが、少しずつ軽くなり(ただし時間は
長くなった)、なんとか3日目におさまりました。

それまでの熱や抗がん剤のしんどさとはある意味比べものにならないぐらい
瞬間風速的に苦しい体験やった、と本人談。

実は24時間点滴のためにトイレに行くのがおっくうで、水分減らし気味にしてた
みたいです。それからは積極的にジュースやスポーツドリンクを飲むようになり
ました。

下剤も、便が水分を含んでやわらかくなるタイプに変えてもらいました。

ちなみに先生はトイレまで駆けつけてくれはったそうです。

やっぱりいい先生やなあ、と言いつつも、ドアの外から「どんなふうに痛いですかー?」と
きかれても、「答える余裕がなかったわ」。下剤の使い方も、前もってちゃんと教えておいて
ほしかった・・・と、ここまで振り返ることができるのに数日かかりました。
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by michi771108 | 2009-06-28 19:04 | 入院1ヵ月目  

抗がん剤イダマイシン投与

左肩の蜂窩織炎がかなり軽減してきたため、ベサノイドに加え抗がん剤の投与
が行われることになりました。

使われたのはイダマイシン。

1袋(というと変ですが)1時間、通常3日間だそうですが、白血病細胞がよく減って
いることと、血中の炎症反応が上がっていることを考えて2日間のみとなりました。

前にも少し書きましたが、血管炎のせいで腕から液が入らなくなっていたので、
鎖骨の下から中心静脈カテーテルを挿入することになりました。

処置前にはどきどきしてましたが、終わってみると「全然痛くなかった」。

むしろ腕が自由になってよかったみたいです。

・・

抗がん剤の副作用については大変だ、とよくきいています。

夫の場合は、まず食欲不振でした。

特に肉系のおかずのにおいがダメだ・・・ということだったので、ふたを開けずにすぐ
遠ざけ、ふりかけでゴハンを食べたりしてました。

事前の吐き気止めがきいたのか、イダマイシンでは嘔吐するまではいきません
でした。

髪の毛はなんとか耐えました。


余談ですが、ときどき点滴袋に「★高価薬」と書いてあるのが疑問でした。

イダマイシンにもあったので思いきって看護師さんに尋ねたら、
「値段が高い薬なのでうっかり破ったりしないよう医師や看護師に促している」だそう。

ふぉーー。

あらためてすごい病気にかかってしまったと思いました。
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by michi771108 | 2009-06-26 16:04 | 入院1ヵ月目  

蜂窩織炎の経過

病気発見のきっかけのひとつとなった左肩の得体のしれない痛み。

しこりのような、熱を持っているような。

形成外科、皮膚科の先生にも往診してもらい、
「おそらく蜂窩織炎(ほうかしきえん)」と診断されました。

抵抗力が弱っているため、普段は何も悪さしないような
なんらかの菌が皮下に入り込んで炎症を起こしているらしい。

アトピーで肌が傷つきがちなのも関係があるかもしれないとのこと。

初めて聞いた病名でしたし、ネットで検索するまえでは漢字変換できませんでした。

そんなに心配しなくていいといいつつ、万が一膿が出たら大変とも。

抗生物質の点滴でこちらをある程度治してから、抗がん剤の投与を行うことに
なりました。

このときどの抗生物質が効いたのかはよくわからなかったのですが、
10日ほどするとだいぶ軽減してきて、歯磨き等もやりやすくなりました。
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by michi771108 | 2009-06-24 19:41 | 入院1ヵ月目  

うがい、手洗い、歯の検査

ベサノイド服用とエフオーワイ点滴。

加えて、とても大事と強調されたのが「うがい、手洗い、歯磨き」です。

うがいはイソジン。

手洗いは石けんで丁寧に、仕上げにアルコール消毒。

「今まで手なんかあらったことなかったわー」って、おいおい・・・。


歯磨きは出血を防ぐためにやわらかめの歯ブラシでと言われました。

GWが終わってすぐ、歯科も受診しましたが虫歯は無いようでとりあえず安心。
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by michi771108 | 2009-06-23 18:55 | 入院1ヵ月目  

ベサノイドとエフオーワイ

ようやく入院一日目までを書き終えました。

こんなに長くなるとは。驚きました。

ここからしばらくは時系列ではなく、使った薬剤や副作用についてなど
項目別に記録しておきたいと思います。

・・

初診時

白血球 500
血小板 9.5万

(500って、今思うとえーっという感じですが、
急性白血病としてはローリスクに入ると説明を受けました。)


第一寛解を目指して、中心となったのはベサノイドの服用です。

特効薬的な効き方をするが、劇薬なので副作用もあると言われました。

もうひとつ、血液の異常な凝固を防ぐためにエフオーワイ(FOY)を24時間点滴。

そして、やはり抗がん剤も使いました。

点滴は最初は腕から。途中で血管炎らしきことが起こり、
抗がん剤投与をきっかけに中心静脈点滴に切り替わりました。

・・

ベサノイドとあわせて、胃薬(ガスター)や整腸剤(ビオフェルミン)の服用も。

余談ですが、夫は「特効薬」を点滴しているエフオーワイだと思っていたそうです。

1週間ほどしてから、「違うよー、このカプセルだよ」というとビックリしてました。

主治医の先生の話、まったく頭に入ってなかったみたいです。

しっかりしてるように見えたのに。

このぐらいから、ボツボツ、病気についての会話を真っ正面からできるようになりました。
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by michi771108 | 2009-06-23 18:35 | 入院1ヵ月目  

入院棟到着

入院する病室は4階の5人部屋。
窓際のベッドでちょっとよかったと思ったけど、本人はそんな余裕もなかったらしい。

地下の売店に必要なモノを買いに走る。

6時頃、先生から2人で病気について説明を受けることになりました。

正式な診断はまだですが・・・と前置きして、

・おそらく急性白血病の中でも比較的珍しい型の「M3」であること。
・特効薬があるタイプなのでありがたいということ。
・白血球は500と少ないが血小板や赤血球はまだ減り始めていない。
 早期発見と言えること。
・病気自体はローリスクだが、感染と出血が非常に怖いこと。
・仕事への復帰は3年後ぐらいを考えてほしいこと。
・今夜から治療を始めること。

等々レポート用紙6枚ほどを使って丁寧かつ手際よく話してくださいました。

治る確率はまあ7割。

言葉が出ない。と、夫が質問した。

「死ぬときは、痛いですか?」

「いや、人間はなかなか死なないものです。肺炎を起こしたり、何らかのイベントが起こります」

これが現実!

・・

病室に戻って。

「率直な先生でよかった。客には最悪の場合も伝えておく。俺にはよくわかる」

早速その晩から薬の服用と血液の凝固を防ぐための点滴が始まりました。
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by michi771108 | 2009-06-23 18:16 | 入院1ヵ月目